今期的特码开奖结果_今期的特码开奖结果官网_冰桶挑战五天捐款超去年全年 民政部吁避免娱乐化

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  冰桶挑战五天捐款超去年全年

  民政部呼吁“冰桶”正确处理娱乐化商业化

  一桶冰水向当时人身后浇去,看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为“冰桶挑战”的项目,旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点,#冰桶挑战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿,慈善机构五天以来受捐2679178元,超过去年全年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚签署:冰桶挑战应正确处理娱乐化、商业化倾向。

  京华时报记者龚棉

  □事件效应

  民政部称应正确处理娱乐化

  ALS肌萎缩侧索硬化症,在我国被称为渐冻人症,是运动神经元病的一种生活生活,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍金。

  冰桶挑战起源于美国,规则是,发起冰桶挑战的人往当时人头顶浇一盆冰水,并全程录像,挑战现在现在开始 后点三名好友参与。近期,全球名流纷纷参与挑战,微软创始人比尔·盖茨、苹果6苹果6 CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。

  一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人,他8月17日上传了冰桶挑战视频,并向奇虎3200CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。五天内,国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来,网络上遍布着冰桶挑战的视频。

  针对引起社会广泛关注的冰桶挑战,民政部新闻办官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称:冰桶挑战活动以轻松有趣的妙招宣传关爱罕见病患者,带动了否则 有影响力的人士参与,起到了很好的效果。随着社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,正确处理娱乐化、商业化的倾向。

  □关注患者

  王甲欣慰渐冻人不孤单

  冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀渐冻人,中国渐冻人群体借此将会获得了前所未有的关注。王甲将会是我国最知名的渐冻人,如今他唯一能动的是眼球。当他用视控电脑在微博上发现“冰桶挑战”后,果然高兴坏了。

  2007年,曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊为渐冻人。患病期间,王甲成立了渐冻人关爱基金。如今,他24小时离不开呼吸机。

  为了照顾王甲,王甲的父母将吉林老家的房子卖掉,来到北京求医。7年来,亲戚大伙每天为王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液。将会面部肌肉萎缩,王甲非要靠管子向胃部输送营养液。王甲的母亲邓江英每天为他注射4次,每次时隔3小时。王甲目前曾经月的花销在20000元左右,为了给他看病,父母已花费近200万元。

  8月18日下午,王甲首次为冰桶挑战发声:“从无人知晓到全世界都在玩,希望来了。这是上帝的美意。”照顾王甲的许虹阿姨说:“那天下午大甲累坏了,但有点高兴。”

  冰桶挑战日益红火起来,王甲通过眼球运动在电脑上写下:“真的很欣慰,不管是娱乐还是慈善,都超过了最初的期望,太久的人现在现在开始 关注渐冻人,让亲戚亲戚大伙不再孤单。”

  □家属心声

  钮承泽的冰桶格外沉重

  在众多挑战者中,台湾导演钮承泽很特殊,将会他的父亲只是渐冻人。父亲发病时,钮承泽非要小学4年级,经过10年的偏方、推拿、针灸、气功、吃药,都比较慢缓解钮爸爸的病情,他最终抛妻弃子了自主呼吸的能力,非要躺在病床上借助呼吸机生存。

  浇完冰水后,钮承泽说:“我回会忘记,每个大年夜亲戚亲戚大伙都在医院度过。我弟弟提早现在现在开始 了童年,妈妈为了筹措看护费四处借贷,我也拍摄了只是不你都可不能能演的电影。身为渐冻人家属,很欣慰亲戚亲戚大伙注意到了一种生活 罕见疾病。只是我更希望这暂且只是一场热闹而已。期待透过曾经的活动,亲戚亲戚大伙都能多关心这世界从未停止的苦难,多珍惜当时人拥有的幸福。”

  □善款追踪

  款项用于梦想支点项目

  中国挑战者有亲戚亲戚大伙将款项捐至瓷娃娃罕见病慈善基金会(以下简称瓷娃娃基金会)。截至昨天21点,该基金会仅通过新浪微博微公益平台“挑战冰桶”项目的捐款额已超过267万元,超过去年全年的社会捐款(200余万元)。

  “捐款都在最重要的,”瓷娃娃基金会发起人王奕鸥主任坦言,“我更希望社会大众能更了解罕见病。大每种罕见病过低有效的治疗妙招,疾病会伴随患者一生”。

  王奕鸥表示,此次挑战冰桶受捐款项将用于瓷娃娃的“梦想支点”项目。一种生活 项目不只针对ALS患者,只是对罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“亲戚亲戚大伙要帮助亲戚大伙充实生活,有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病,都可不能能 更好地帮助患者与社会沟通。”

  瓷娃娃官方微博上写道:是与否选择泼当时人一桶水暂且没有重要,甚至只是仅限于筹款。让更多人关注罕见病,了解罕见病,知道当时人身边有曾经曾经群体,感受亲戚大伙的痛与乐,乃至进一步与亲戚大伙相识、相知,才是最重要的。

  □我国现状

  全国罕见病患者超千万

  世卫组织将罕见病定义为“患病人数占总人口0.65%-1%之间的疾病”。按照世卫组织的数据,我国罕见病患者在2000万-1200万左右。但专家介绍,否则 常见病类也是由少许罕见病构成的,实际数据要庞大得多。

  罕见病实在不罕见

  北京大学第一医院神经内科主任医师、北京医自学罕见病分会副主任委员袁云表示,基于中国的人口基数,罕见病实在暂且罕见。按照发病比例估算,中国渐冻人在7万左右,北京有2000-2000人。

  在袁云教授多年门诊中,一个劲接触渐冻人患者,“每次下一种生活 诊断都极其为难,大夫能采取的妙招非常有限,但仅安慰亲戚大伙是过低的,只与否则 研究此病的大夫患上了抑郁症”。

  袁云教授表示,全球有近8200种罕见病,其中99%没有有效的治疗妙招,1%的患者有特效药都可不能能 治疗。在这1%中,有的病一天花几分钱就能完整性控制,但有的病年花费高达两三百万元。“对我国只是患者而言,果然叫天天不应,叫地地不灵。”

  罕见病医保待完善

  袁云教授介绍,否则 发达国家对罕见病患者有一系列社会保障妙招,一旦被诊断为罕见病,社会组织就会配备必要的医疗设备、器械以及护理人员。为正确处理药企因受众太久而不愿生产罕见病药,发达国家制定了一系列政策保护、倾斜妙招,政府承担罕见病患者所需的药费,让药企维持生产。目前国际上否则 大型医药集团公司,都在开展罕见病药物研发,“我国药政管理部门应当制定政策,让药企及时进军罕见病领域,将会我国罕见病最多”。

  针对罕见病医疗保障困境,近年来多位两会代表频频呼吁,否则 专家和社会组织也长期建言完善我国罕见病医保政策。袁云教授表示,非要全社会认识到罕见病不罕见的现实,国家将资源分配到一种生活 领域,才是正确处理我国罕见病患者困难的根本。

  □有点提醒

  心脑疾病患者慎玩“冰桶”

  天气炎热时,人全身血管是扩张的,一桶冰水从身后一个劲浇下,人体血管会立即收缩,引起血压陡升,将会愿因 脑出血、心绞痛、心梗等意外。另外,

  颈椎病患者也暂且贸然接受挑战,一个劲涌下的冰水对颈椎冲击力很大,对于曾经都在颈椎损伤或移位的人来说,将会造成严重后果。

  □捐款不完整性统计

  万达集团董事王思聪微博:200万元

  奇虎3200董事长周鸿祎7万元

  影星陈坤:7万元(曾为成骨不全症捐7万元)

  影星姚晨:7万元

  小米创办人雷军:1万元

  华远地产董事长任志强:1万元